De National Vulvodynia Association (NVA) helpt vrouwen die chronische vulvaire pijn ervaren om behandeling te vinden en relaties te navigeren

De korte versie: Bijna 16% van de vrouwen zal op enig moment in hun leven chronische en onverklaarbare pijn rond de vulva ervaren. De aandoening wordt vulvodynie genoemd en heeft geen bekende oorzaak of remedie. Als u of een geliefde lijdt aan vulvodynia, kunt u zich wenden tot de National Vulvodynia Association voor middelen om u te helpen de aandoening te beheersen en de pijn te verlichten. Sinds 1994 biedt de non-profitorganisatie een ondersteuningssysteem voor vrouwen die aan vulvodynie lijden en heeft het bewustzijn over de oorzaken, symptomen en behandelingen van de aandoening vergroot. Gerund door vrouwen voor vrouwen, heeft de organisatie een nationaal netwerk opgezet van meer dan 3.000 leden die hun verhalen delen en advies geven aan andere vrouwen met de diagnose vulvodynie. De National Vulvodynia Association pleit al tientallen jaren voor vrouwelijke patiënten en geeft hoop aan gezinnen die worstelen met een gevoelige pijn. Voor meer informatie kunt u www.nva.org bezoeken.

Ik wil nooit toegeven dat ik pijn heb of ziek ben. Ik probeer persoonlijke problemen in mijn eigen tijd aan te pakken en te voorkomen dat iedereen, zelfs degenen die het dichtst bij mij staan, me ziet krimpen of wankelen. Maar soms moet je iets zeggen - want dat is de enige manier om hulp en behandeling te krijgen.

Vrouwen die lijden aan vulvodynie, chronische vulvaire pijn met een niet-identificeerbare oorzaak, voelen zich vaak terughoudend om erover te spreken omdat het een diep persoonlijk probleem is. In het recente verleden was 75% van de vrouwen met vulvodynie te beschaamd om erover te praten met vrienden of geliefden. Maar vandaag zijn meer vrouwen op hun gemak tegen hun vrienden.

Alleenstaande vrouwen hebben vooral moeite met praten over hun pijn tijdens een date. Als je actief aan het daten bent, wanneer is de beste tijd om een ​​liefdesbelang te vertellen dat je vulvodynie hebt? Erover praten op de eerste date is waarschijnlijk te vroeg, maar tijdens seks is waarschijnlijk te laat - dus wat doe je aan one-night stands? Hoe praat je over je toestand zonder een kerel in paniek te maken?

De National Vulvodynia Association financiert onderzoek en publiceert informatie over het behandelen en voorkomen van chronische vulvaire pijn.

Vulvodynie kan de persoonlijke levens van vrouwen op fundamentele manieren beïnvloeden, en het is niet altijd duidelijk hoe om te gaan met die problemen. Gelukkig heeft de National Vulvodynia Association een ondersteunend netwerk van vrouwen opgezet die deze uitdagingen hebben doorgemaakt en advies kunnen geven aan alleenstaanden en koppels die met de aandoening te maken hebben.

Phyllis Mate, president en mede-oprichter van de NVA, zei dat zij en vier vrouwen in een steungroep in Washington, DC de non-profit zijn gestart om het bewustzijn over vulvodynie te vergroten. Ze brachten de zomer van 1994 door met het drinken van limonade, het maken van brochures en het schrijven van nieuwsbrieven om medische professionals op te leiden, evenals vrouwen die aan mysterieuze vulvaire pijn lijden. Deze vrouwen hadden pijn en wilden dat de medische gemeenschap hen serieus nam.

"We dachten alleen maar" We kunnen niet de enige vrouwen ter wereld zijn met deze aandoening ", herinnerde Phyllis zich. In feite zal tot 16% van de vrouwen op enig moment in hun leven vulvodynie ervaren. Het treft vrouwen van alle leeftijden en heeft geen bekende remedie.

Na jarenlang advocacy-werk kreeg de NVA de erkenning die het zocht van de medische gemeenschap, die vulvodynie als een legitieme gynaecologische aandoening heeft vastgesteld. Tegenwoordig onderzoekt de non-profit fondsen naar onderliggende oorzaken van de aandoening in de hoop een manier te vinden om deze te voorkomen of te behandelen.

Dankzij haar website biedt de NVA nu een educatief platform voor mensen over de hele wereld. Phyllis vertelde ons dat ze bedankbrieven ontvangt van vrouwen in Kroatië, Malta en andere landen. Mensen schrijven haar om haar te bedanken voor het geven van middelen om hen te helpen omgaan met gevoelige en pijnlijke problemen. In 2010 stuurde een echtpaar het NVA-donatiegeld dat ze bij hun bruiloftsreceptie hadden ingezameld als blijk van dankbaarheid.

"Ik krijg zoveel brieven van vrouwen dat ze voor altijd dankbaar zijn, " zei ze. "Het is zeer emotioneel lonend."

Bewustmaking van de stoornis door middel van leermiddelen

De NVA is een van de twee organisaties die zich richten op het helpen van vrouwen met vulvodynie. Als u een vraag heeft over de aandoening - van het diagnosticeren tot het behandelen ervan - kunt u gratis antwoorden vinden op de site, of u kunt lid worden om meer specifieke en gedetailleerde informatie over vulvodynia te ontvangen.

Meer dan 3.000 leden doneren regelmatig aan de NVA om advies te krijgen en andere vrouwen te ondersteunen die aan vulvodynie lijden. Alle nieuwe leden ontvangen een e-maillijst van zorgverleners die vulvaire pijnstoornissen behandelen, evenals de contactgegevens van een lokale NVA-ondersteuningsleider - meestal een vrouw bij wie de diagnose vulvodynie is gesteld.

Volgens de National Vulvodynia Association ziet de gemiddelde vrouw meer dan drie artsen voordat de diagnose vulvodynia wordt gesteld.

De NVA biedt een alleen-voor-leden-zelfstudie om vrouwen door gynaecologische anatomie, vulvar zelfonderzoek, huwelijks- en familieproblemen, zelfhulpstrategieën en andere speciale problemen in verband met vulvodynie te leiden. Van de werkplek tot de slaapkamer, de tutorial biedt een diepgaande gids voor vrouwen die het gevoel hebben alleen te lijden.

Vrouwen die soortgelijke medische uitdagingen hebben meegemaakt, komen samen om hun verhalen en advies te delen via de NVA. Het is een vrouw-op-vrouw netwerk vol met leermiddelen over een pijnlijk onderwerp. De website promoot persoonlijke verhalen geschreven door vrouwen met vulvodynie om het menselijk gezicht achter de aandoening te benadrukken en vrouwen een platform te geven waar ze van elkaar kunnen leren.

"Mijn advies aan iedereen die worstelt met een soortgelijk probleem is om nooit op te geven", zei Callista in haar patiëntverhaal. “Terwijl je reist, zul je leren dat er heel veel andere mensen zijn die jouw pijn delen. En je zult veel mensen ontmoeten die je onderweg willen helpen. ”

Je bent niet alleen: 5 tips voor vrouwen en hun seksuele partners

Sommige vrouwen met vulvodynie voelen zich geïsoleerd en onzeker over wat ze moeten doen aan zo'n gevoelige aandoening. In de afgelopen decennia heeft de NVA vele nuttige gidsen samengesteld, geschreven door vrouwen en medische professionals die bekend zijn met de aandoening. U vindt er alles, van zelfhulptips tot multidisciplinaire behandelingen. Hieronder hebben we vijf praktische tips voor koppels die te maken hebben met vulvodynie belicht.

1. Praat over waar het pijn doet en wat de pijn verergert

Allereerst moet je een eerlijke discussie hebben over waar de pijn is en hoe ernstig deze is. Als bepaalde gebieden gevoelig zijn of bepaalde seksuele handelingen pijnlijk zijn, is het belangrijk om die informatie met seksuele partners te delen. Paren moeten mogelijk hun benadering van intimiteit aanpassen om pijnpunten te voorkomen, en er is geen one-size-fits-all oplossing.

Zoals de gids zegt: "De ervaring van elke vrouw met vulvodynie is uniek, met symptomen die variëren van mild tot arbeidsongeschikt."

2. Zoek ondersteunende bronnen zoals de NVA

De NVA biedt uitgebreide middelen voor vrouwen die lijden aan vulvodynie. U kunt meer informatie over de diagnose en behandeling van de aandoening vinden op de website. De online patiëntstudie leidt patiënten door alles wat ze kunnen verwachten. Als bonus heeft de organisatie een partnergids samengesteld die leden aan hun vriendjes of echtgenoten kunnen geven om uit te leggen hoe de aandoening is en hoe deze romantische relaties beïnvloedt.

"Pijnvrij zijn heeft ons leven volledig veranderd, en ik kan de NVA niet genoeg bedanken voor het beschikbaar hebben van de middelen en informatie wanneer ik ze het meest nodig had." - Martha en Justin R.

"Het is vandaag gemakkelijker omdat je zoveel informatie op onze website kunt vinden, " zei Phyllis. "Je kunt je partner vertellen om naar onze website te gaan of ons ons handboek geven, wat 20 jaar geleden niet mogelijk was."

3. Ga samen naar medische afspraken en stel vragen

De Partnerhandleiding van de NVA beveelt aan steun te tonen aan een vrouw met vulvodynie door met haar mee te gaan naar de afspraak met de arts. Wees niet preuts! Je moet leren wat ze doormaakt en ontdekken wat je kunt doen om te helpen. Met haar mee gaan naar een onderzoek of consult is een geweldige manier om empathie en bezorgdheid voor je partner te tonen.

“De NVA is zo'n geweldige bron. Ze ondersteunen, onderwijzen en hebben een verbazingwekkende lijst van providers om uit te proberen. ” - Natalie G., lid van de NVA

"U kunt pleiten voor uw partner door haar te vergezellen naar medische afspraken, " zegt de Partner Guide. “Als je aanbiedt om haar te vergezellen en zij weigert, is dat OK. Uw aanbod zal veel voor haar betekenen. '

4. Creëer romantiek en intimiteit in dagelijkse handelingen, niet alleen seks

Sommige vrouwen met vulvodynie ervaren pijn na langdurige geslachtsgemeenschap, dus paren moeten misschien samen remmen. U moet acties en activiteiten vermijden die de symptomen kunnen verergeren. Dat betekent misschien minder vaak seks hebben, maar het hoeft niet te betekenen dat de intimiteit in je relatie verdwijnt.

Je kunt andere dingen doen (zowel in de slaapkamer als daarbuiten) om liefde en genegenheid aan je wederhelft te tonen. Je kunt bijvoorbeeld een cadeau geven of een date plannen om die ene speciale persoon te laten glimlachen.

5. Sta open voor aanpassing aan de emotionele en fysieke behoeften van uw partner

Paren die met vulvodynie omgaan, kunnen veel obstakels tegenkomen, maar een direct en eerlijk gesprek kan ervoor zorgen dat aan ieders behoeften wordt voldaan en dat niemand in stilte lijdt. Of je nu langzaam geslachtsgemeenschap moet hebben, glijmiddel moet aanbrengen of helemaal van seks af moet, vergeet niet om er voor je partner te zijn en je best te doen om het te laten werken.

Een kleine staf van vier personen op een missie om de wereld te veranderen

Voordat ze vulvodynie opliep en de non-profitwereld betrad, gaf Phyllis les in psychologie aan een junior college. Haar ouders hadden al op jonge leeftijd op haar gewezen hoe belangrijk het is om anderen te helpen en compassie te tonen aan mensen in nood. Dus toen ze hoorde dat veel vrouwen in stilte leden, wist ze dat ze het voor hen moest opnemen.

Phyllis Mate is mede-oprichter van de NVA in 1994 en ze schrijft nog steeds de nieuwsbrief.

Toen ze in de begindagen uitvoerend directeur van de NVA werd, nam ze geen salaris. Ze bood haar tijd en haar inspanningen aan omdat ze geloofde in de zaak die de NVA vertegenwoordigde en wist dat het een verschil kon maken in het leven van vrouwen die vulvodynie hebben.

"Ik waardeer het helpen van anderen, " zei ze. "Ik voel dat dit het beste gebruik van mijn leven is en een belangrijk doel dat ik heb kunnen vervullen."

Tot op de dag van vandaag vertrouwt de NVA op een magere staf en een uitgebreid netwerk van vrijwilligers om het woord te verspreiden en de missie uit te voeren om vrouwen met vulvodynie te onderwijzen en te empoweren. Phyllis vertelde ons dat de drie andere vrouwen in haar team ongelooflijk gepassioneerde en toegewijde individuen zijn. Haar man speelt zelfs in als penningmeester voor de organisatie.

"Als je een non-profit organisatie hebt, helpt het als je vrijwilligers hebt toegewijd, " zei ze. "We hebben het geluk zoveel donoren en ondersteunende leiders achter ons te hebben - dat is hoe we onszelf handhaven."

De NVA pleit voor vrouwen die lijden aan vulvodynie

Vulvodynia is een pijnlijke aandoening in een gevoelig deel van het lichaam, en veel mensen schuwen het er natuurlijk niet voor om erover te praten. Vrouwen die lijden aan vulvodynie kunnen aarzelen om het aan een seksuele partner voor te leggen, maar dit niet doen kan hun relaties beschadigen en hun seksuele bevrediging verminderen. Die vrouwen met de moed om te spreken over wat ze voelen, verhogen het bewustzijn over een veel voorkomende, maar grotendeels onbekende, aandoening.

Phyllis zei dat veel van de verhalen die ze hoort van vrouwen met vulvodynia tranen in haar ogen brengen. Ze heeft haar leven gewijd aan het ondersteunen van vrouwen, partners en artsen door de diagnose en behandeling van vulvodynie. De National Vulvodynia Association is een informatierijke bron voor iedereen die geïnteresseerd is in de aandoening.

Dankzij de NVA hoeven vrouwen met de diagnose vulvodynie hun problemen niet alleen aan te gaan. De website, tutorials en nieuwsbrieven bieden nuttige inzichten op basis van de nieuwste medische onderzoeken en ervaringen uit de praktijk. U kunt zich aansluiten bij de zaak en een verschil maken in het leven van vrouwen door als lid, donor of advocaat bij de NVA betrokken te raken.

"Ons primaire doel is om vrouwen te helpen, " zei Phyllis. “Zoveel vrouwen lijden en weten niet waar ze heen moeten. Het is een ongelooflijk geschenk om vrouwen te helpen leren hoe ze vulvodynie moeten behandelen en zonder pijn moeten leven. ”

Aanbevolen

Ik zag mijn eerste onbesneden penis
2019
11 beste 'biseksuele' datingsites (die u gratis kunt proberen)
2019
Studie vindt dat mannen orale seks uitvoeren om de tevredenheid van de relatie te vergroten
2019